Depoimento de uma médica com lúpus e fibromialgia

E mais uma vez compartilho um texto referente a doença lúpus. História de superação. Conhecer a doença que temos é fundamental para o tratamento adequado. O problema é quando não temos informação suficiente, mas, nada impede a busca pelo conhecimento. Uma vez alcançado esse objetivo é hora de compartilhar!

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Traduzido e adaptado ao português por Mara Chan

"Os exercícios físicos mudaram a minha vida, e podem mudar a sua também."

Como médico, estar atualizado sobre as últimas informações sobre as doenças que se dirige, é muito necessário.

Quando eu fui diagnosticada com lúpus, mais ou menos cerca de 10 anos atrás, indo para 11 anos, as informações que haviam sobre a doença eram pobres. Os mesmos médicos que me trataram, tentaram me explicar o que eles podiam, e até mesmo ler uma e outra vez sobre a minha doença, eu não conseguia entender muito bem. Quando pesquisava na internet, era assustador, basicamente falando que lúpus era uma doença incapacitante e com riscos iminentes de morte. Eu ainda era apenas uma estudante de medicina, e ler aquilo não era fácil. Então, nessas pesquisas, acabei descobrindo casos de lúpus, que não terminaram bem.

Os primeiros anos desta doença foram-me muito difíceis; cansaço, fadiga, dor generalizada, já que na verdade, antes, fui diagnosticada de fibromialgia... o que se sabe ainda menos. Eu tinha algumas manifestações extra articulares, muita dor no joelho direito, no ombro direito, pulso, quadril e várias outras pequenas partes mais.

Então, eu jamais poderia imaginar, uma pessoa como eu, fazer algum tipo de exercício físico. Parecia a coisa mais estúpida e irracional do mundo! Com tanta dor que eu sentia, só queria estar na cama, e mesmo repousando, no dia seguinte eu sentia o mesmo.

Bem, meu conhecimento sobre o assunto foi crescendo, comecei a aprender mais sobre os mecanismos patológicos do lúpus, já que um dia eu seria médica, pelo menos, deveria saber o máximo sobre a minha própria doença.

Às vezes as pessoas te dizem, com boas intenções: “Se você está cansada, então descansa”, claro, quando alguém sente dor, é porque se machucou, e neste caso o repouso ajuda para que o corpo se recupere. Mas estudando e aprendendo mais sobre o assunto a cada dia, percebemos que o lúpus e a fibromialgia, têm comportamentos completamente fora do padrão habitual das outras doenças crônicas; a dor não vai passar apenas com o repouso, e por algumas vezes, tende a piorar. O cansaço, não estava descansando, e isso foi o que me deixou muito curiosa, até que começaram a aparecer novos estudos que falavam sobre estes temas, as novas investigações mostravam que primeiro precisamos adotar um estilo de vida saudável, isso implica uma alimentação saudável e fazer atividades físicas.

Bem, ter uma boa alimentação comecei a fazer impulsionada por três situações: primeiro porque tinha aumentado 20 quilos tomando corticoides, segundo porque tive uma grave anemia e terceiro porque sofria de uma gastrite crônica. Felizmente, meus médicos me orientaram a fazer uma boa dieta e alimentação saudável. Incluía uma generosa quantidade de legumes (mesmo os que antes eu detestava), também substituir as gorduras comuns com gorduras saudáveis e diminuir o consumo de açúcares complexos, especialmente farinha e açúcar simples, foram os mais difíceis evitar (doces especialmente).

Sobre fazer atividades físicas, eu achava que a minha vida já tinha atividades suficientes, caminhava muito ao hospital (mas para que sejamos saudáveis, precisamos caminhar pelo menos uns 5Km/h). Eu sempre fui magra, exceto quando subi os 20 quilos devido aos corticoides.

Assim foi, primeiro a mudança em minha alimentação que já melhorou bastante a minha qualidade de vida, logo comecei a me sentir mais disposta e percebi que me sobrava algum tempo livre, e podia buscar alguma coisa a mais para fazer... Então um dia, por questão de moda para ser sincera, decidi fazer Pilates que estava em moda, e também por insistência dos meus médicos que diziam que eu deveria fazer alguma atividade física, eles diziam que havia surgido novos estudos que comprovavam o benéfico de atividades físicas para pacientes com lúpus e fibromialgia.

No começo não foi fácil, me doía tudo, talvez pelo fato de ter ficado muito tempo sem fazer atividades físicas. Tive vários altos e baixos, e precisei interromper as atividades várias vezes.

Os estudos diziam que as atividades físicas liberam endorfinas em nosso corpo, que nos ajudam a suportar, ou melhorar, as dores, então algo dentro de mim dizia que eu precisava me esforçar para continuar com os exercícios, pois os pesquisadores não deviam estar loucos.

Mas minha rotina diária de trabalho e estudos não me permitia fazer tudo de uma vez... Porém, mesmo em casa, sempre que podia fazia entre 10 à 20 min de exercícios, e passei a adotar isso como um rotina, uma parte da minha vida cotidiana.

Pouco a pouco foram aparecendo novos estudos que nos explicavam exatamente o que acontece com o corpo de uma pessoa com lúpus quando ela faz exercício físico, eu me lembrei quando estudei sobre “as substancias que o corpo libera após o exercício físico é equivalente a tomar um anti-inflamatório", isso aprendia na minha especialidade (Imunologia), então tudo começava a fazer sentido, foi perfeito. Algo difícil de explicar, mas foi tão real para mim, já que estava vivendo tudo isso na pele.

Aos poucos, senti que eu precisava levar as coisas mais a sério. Em 2013, estudei por um bom tempo sobre lúpus, então fui em busca de alguma academia perto da minha casa ... Eu pensei, pensei e pensei mais uma vez, se não seria um esforço demais para mim. Bem, a única maneira para saber era tentando. Em setembro de 2014 finalmente me decidi voltar para a academia, e a primeira classe não esquecerei, eram bicicletas diferentes, e todo o grupo parecia estar tão bem treinado, e eu mal podia continuar a fazer esses movimentos no mesmo ritmo... foi um drama! Quando saí da aula, as minhas pernas pareciam de borracha, e pensei “ Meu Deus, como vou conseguir chegar em casa?!” rs. Em compensação, meus sentimentos eram bons, cheios de energia positivas, uma sensação de conforto, como se tivesse tirado todo o meu estresse. Determinei repetir a experiência, dessa vez não iria desistir facilmente.

Desde abril de 2015 estou praticando spinning e eu já estou entre os alunos avançados. Quando eu vejo que preciso parar eu paro, pois compreendo que não tenho a mesma saúde que eles, o meu caso é diferente e preciso ter muita paciência. Algumas pessoas quando começam a fazer academia têm alguma meta, do tipo “melhorar a aparência” ou “emagrecer” ou “perder gorduras localizadas”, mas o meu objetivo é apenas me sentir mais saudável, lutar contra o lúpus e entregar todo o melhor de mim para conquistar isso, viver a minha vida mesmo tendo algumas doenças. Descobri que sou muito mais forte do que pensava, e hoje, um ano após, eu sinto que evoluí tremendamente.

Minhas dores reduziram uns 70%, agora sinto menos fadiga e cansaço, me sinto mais forte mentalmente e fisicamente, e o meu corpo resiste melhor às recaídas. O consumo de anti-inflamatórios diminuiu, o meu melhor analgésico agora é o esporte. Meu estresse, eu deixo-os todos os dias no treinamento. Ficar triste? Agora já não mais, os benefícios dos exercícios me ajudam a manter um humor estável. E se por acaso acaba me surgindo um surto de lúpus, o que sempre pode ocorrer, já me sinto mais forte para superá-lo.

Tem sido tão bom praticar essas atividades, que eu nem consigo mais imaginar a minha vida sem esporte. E sem perceber, acabei comprovando por mim mesma toda a veracidade desses estudos que dizem o quanto a atividade física é benéfica para essas doenças.

Aqui deixo um importante esclarecimento, não estou aconselhando a ninguém a fazer os mesmos esportes que eu faço, porque cada pessoa é um mundo diferente. Estou apenas contando a minha experiência, e que sou prova viva dos benefícios das atividades físicas para quem tem lúpus e fibromialgia. Agora, existem tantos outros tipos de esportes, alguns mais leves e passivos, para aqueles que não aguentam os mais pesados, não há nenhuma razão convincente ou desculpa para não tentar. Mas lembre-se, sempre, e sempre acompanhado por um médico e escolhendo a atividade física adequada para cada situação.

Os exercícios físicos mudaram a minha vida, e podem mudar a sua também.

Não se conforme a sofrer pelo lúpus (ou fibromialgia), aceite a doença, torne ela como uma parte de sua vida, e após isso, procure as alternativas disponíveis para que você possa voltar a viver a sua vida.

Não regresse jamais, siga sempre adiante!

Fonte: Mara Chan